Handicap à l'école : toute la famille est mise à l'épreuve

Lors de sa conférence de rentrée du 25 août, le ministre de l’Éducation nationale, Édouard Geffray, a reconnu que le système scolaire montrait ses limites, dans l’équilibre entre accessibilité et accompagnement humain des enfants handicapés. La Conférence nationale du Handicap (CNH) du 4 septembre a dressé un nouveau bilan : 560 000 élèves handicapés scolarisés, soit + 62 % depuis 2017, plus de 140 000 accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) et plus de 1 300 pôles d’appui à la scolarité (PAS). Le Président Emmanuel Macron a rappelé que le budget annuel dédié est passé de 2,1 à 4,8 Md€ et que 40 Md€ avaient été mobilisés depuis 2017 … mais sans nouveau financement identifié.

La CNH a promis une gouvernance entre l’Éducation nationale, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et les agences régionales de santé (ARS), un accompagnement médico-social expérimenté dans l’école, ainsi que la formation, la sensibilisation aux jeunes aidants et un « projet de réussite unique » de la maternelle au lycée dès la rentrée 2027.

Les familles, les grandes oubliées quand il s'agit de handicap

En outre, Emmanuel Macron fixe 3 000 PAS (pôles d’appui à la scolarité) à la prochaine rentrée. Certes, ces orientations peuvent réduire l’empilement des dossiers et les ruptures de parcours de l’enfant. Mais leur calendrier, leurs effectifs et leur financement restent encore à préciser. Les contraintes familiales ont été peu mises en avant, dans les interventions et tables rondes de la CNH.

Pourtant, la hausse des inscriptions d’enfants handicapés en milieu ordinaire ne mesure, ni le temps passé en classe, ni l’adéquation d’une réponse adaptée pour chacun. Dans sa dernière enquête, l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) révèle que 76 % des enfants accompagnés sont scolarisés moins de 12 heures par semaine. L’attente d’un accueil en établissement médico-social peut durer jusqu’à 3 ans. Et pendant ce temps, l’élève reste à domicile ou reçoit un accompagnement inadapté, un de ses parents se voit contraint de réduire son activité professionnelle, un grand-parent assure les trajets, un frère ou une sœur reporte ses projets... Ainsi, la solidarité familiale compense une solidarité publique discontinue, avec pertes de revenus, épuisement et tensions entre générations.

Notre position

En ce sens le Syndicat de la Famille appelle à renforcer plusieurs leviers, afin de compléter des demandes déjà exprimées par plusieurs acteurs (AESH, manques de places, observation), notamment à travers :

• Un amendement visant à imposer, lors de toute réforme de l’école dite "inclusive", une étude d’impact familial et un bilan annuel public : heures de scolarisation effectives, accompagnements notifiés mais non assurés, jours de travail perdus, reste à charge et mobilisation des proches ;
• Une proposition de loi tendant à créer, après un délai court sans solution, un « droit à la continuité familiale » : solution provisoire opposable, interlocuteur unique et indemnisation temporaire sans condition de ressources du parent contraint de cesser ou réduire son activité professionnelle, avec droits à retraite ;
• Une rencontre nationale « Familles et école inclusive », adossée à la Conférence annuelle de la famille proposée par le Syndicat de la Famille, réunissant parents, grands-parents, frères et sœurs, employeurs et services publics afin de négocier un protocole de relais couvrant école, transport, périscolaire et vacances.

L’accueil à l’école, en milieu ordinaire ou en institution spécialisée, ne sera pleinement effectif que lorsque la solidarité nationale garantira la continuité des parcours, sans contraindre les familles à pallier durablement les insuffisances de l’accompagnement public. La famille est au coeur des solidarités concernant le handicap, il faut en prendre soin. Tout ne doit pas systématiquement reposer sur sa disponibilité et ses ressources.