Fin de vie

Mercredi 10 avril 2024, le projet de loi sur la fin de vie annoncé par Emmanuel Macron sera présenté en Conseil des ministres (cf ci-dessous l’analyse du Syndicat de la Famille).

Le 11 mars, dans un entretien avec les journaux Libération et La Croix, le Président Emmanuel Macron avait annoncé l’arrivée effective de ce projet de loi sur la fin de vie visant à autoriser l’euthanasie et le suicide assisté à travers « l’aide à mourir ».

Début 2022, le Président avait décidé de lancer les outils (commissions et conventions) pour légitimer l’évolution de la loi Claeys-Leonetti vers une « aide à mourir », c’est-à-dire l’euthanasie et le suicide assisté.

Pour imposer le sujet dans la société, une convention citoyenne a été lancée, supposée – grâce au tirage au sort et à la neutralité des citoyens – exprimer l’avis populaire.

En parallèle de cela, l’Assemblée nationale, sous la direction du député Olivier Falorni (qui avait déposé des propositions de loi pour légaliser l’euthanasie en 2017 et 2021), a lancé une mission d’enquête parlementaire sur l’application de la loi Claeys-Leonetti.

A l’inverse de la grande majorité des médecins et personnel soignant, ces instances politiques, médiatiques et citoyennes arrivent à la même conclusion : il faudrait une nouvelle loi pour « choisir sa mort » et ainsi « mourir dignement ».

Ces instances, à l’instar des associations militant pour l’aide médicale au suicide, estiment que le principe de liberté individuelle devrait primer : la société devrait permettre à toute personne confrontée à l’arrivée de la dépendance, ou à une maladie grave et incurable, de mourir au moment désiré. Leur postulat est qu’une personne malade, dépendante et souffrante aurait perdu sa dignité. Ainsi, « l’aide active à mourir » permettrait à la personne de poser un « ultime acte de liberté » et de « choisir » le moment pour mourir.

Fin mars 2024, le Gouvernement a partagé un avant-projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie dans lequel il énonce les conditions d’accès à « l’aide à mourir ». Nous observons une grande fragilité des ces conditions. D’abord à travers la notion de « pronostic vital engagé à court ou moyen terme ». Il n’existe aucune définition médicale sur le délai d’un pronostic vital engagé à court ou moyen terme. Un pronostic vital engagé à court ou moyen terme ne peut être que le fruit du jugement subjectif du médecin. La fragilité de ce critère soulève une question quant aux dérives possibles. Plus encore avec un projet de loi qui ne mentionne pas explicitement des maladies, mais précise simplement qu’il faut être atteint « d’une affection grave et incurable ».

Aussi, le texte prévoit un délai de deux jours pour permettre au médecin de « tester la solidité de la demande ». Deux jours suffisent-ils pour décider de vivre ou de mourir ? Deux jours peuvent être un moment de fragilité particulière pour le malade, l’absence d’un proche, un pic de douleur ou simplement une contrariété émotionnelle. Comment imaginer qu’en deux jours, la volonté de mourir d’une personne malade  puisse être considérée comme certaine et définitive ?

Aujourd’hui, grâce aux soins palliatifs, la médecine est capable de soulager les souffrances physiques et psychiques, quitte à sédater une personne (la plonger dans le coma) si nécessaire.

Dans le projet législatif, il y a objectivement une part d’idéologie importante : très peu de soignants, côtoyant au quotidien les malades et les mourants, sont appelés à l’aide pour mourir. Et quand c’est le cas, l’amélioration de l’accompagnement fait disparaître la demande : ces demandes éventuelles sont en réalité des appels au secours.

Quant aux familles, lorsqu’elles sont présentes, aimées et aimantes, leur proche en fin de vie ne demande pas qu’on accélère sa mort. Et réciproquement, la manière dont ce proche vivra ses derniers moments est décisive pour elles : le suicide est toujours une tragédie pour l’entourage familial.

Cependant, la dégradation de notre système de santé, la mise à l’écart du handicap, de la maladie et de la mort dans notre société, augmentent le malaise autour de la fin de vie, et peuvent pousser certains à considérer « l’aide active à mourir » comme une solution.

Les soins palliatifs sont un progrès extraordinaire, mais ils ne sont pas encore accessibles à tous et partout. L’urgence législative n’est donc pas de légaliser l’aide médicale au suicide, mais au contraire d’augmenter nos efforts pour intégrer les malades et personnes en fin de vie dans un système de santé à la hauteur de ce moment de vie, qui nous concerne tous.

La fin de vie reste toujours un moment de vie. La personne humaine, avec son histoire et sa dignité, est encore là parmi nous.

Voir le sondage de septembre 2023.

 



Avis du Syndicat de la Famille sur la commission spéciale sur la fin de vie



Depuis quelques jours, la Commission spéciale de l’Assemblée nationale étudie le projet de loi relatif à l’accompagnement des personnes malades et de la fin de vie.

Ce texte, en deux parties, prévoit dans son titre 1 le développement des soins palliatifs et en son titre 2 la légalisation de « l’aide à mourir », autrement dit l’euthanasie et le suicide assisté. Dans les jours qui ont précédé le début de l’étude du texte, la Commission a auditionné des acteurs de la fin de vie. Médecins, professeurs, associations, philosophes, sociologues, ainsi que les responsables des cultes.

De manière générale et depuis que le sujet de la fin de vie est dans le débat public, le Gouvernement et une partie importante de la classe politique, comme les médias, traitent de manière partiale ce sujet. Ils mettent en avant un vocabulaire salvateur et compatissant réduisant l’acte euthanasique à un acte « d’amour » et de liberté.

Lors des auditions de la Commission spéciale, nous avons pu regretter le manque d’écoute des acteurs de la fin de vie ainsi que des soins palliatifs. Beaucoup de professionnels, notamment d’association (comme l’ADMD), ont porté une vision idéologique de la fin de vie et de « l’aide à mourir ».

À l’inverse, trop peu de professionnels travaillant quotidiennement avec des personnes en fin de vie ont été auditionnés. Cela montre bien que ce projet de loi est avant tout un projet idéologique ne relevant pas d’une nécessité de terrain.

Lorsque nous écoutons, dans des colloques ou des entretiens, ces professionnels de la fin de vie, nous remarquons le décalage profond qui existe entre le discours politique et la réalité. Oui le milieu hospitalier souffre, mais dans ces unités, le soin qu’apportent les soignants dépasse la seule médicalisation.

Le modèle français de la fin de vie peut exister et d’ailleurs, il existe déjà. Les unités de soins palliatifs sont des unités particulières où l’accompagnement humain rencontre une médecine de pointe. Chaque jour, la prise en charge des patients et de la douleur progresse.

Ces unités pour la fin de vie correspondent aux besoins de 99% de la population, seul 1% demande l’euthanasie. Et encore, bien souvent cette demande est un cri de désespoir face à la solitude, la souffrance et la peur. Une fois mieux pris en charge, le patient ne fait plus cette demande.

L’enjeu pour la fin de vie est de rendre accessibles les soins palliatifs à la totalité de la population française. 21 départements, en effet, n’ont toujours pas d’unité de soins palliatifs ! Le projet de loi présenté par le Gouvernement est malheureusement un des textes les plus libéraux, en comparaison avec les autres pays qui ont légalisé l’euthanasie.

Quelques exemples : la demande se fait à l’oral, face à un seul médecin, alors que la quasi-totalité des pays obligent à écrire cette demande et souvent devant le notaire ; la notion de « court et moyen terme » est impossible à définir médicalement et encore moins juridiquement ; la décision relève d’un médecin, sans collégialité ; la sédation euthanasique peut être pratiquée n’importe où, c’est-à-dire, dans un EPHAD, au domicile, en prison ou bien même dans un funérarium comme au Québec. Et enfin, il y a la possibilité pour un proche de poser l’acte euthanasique.

En plus de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté, ce texte crispe tout le milieu médical. Les médecins demandent le volontariat, pour aller plus loin que la clause de conscience et ne rentrer à aucun moment dans le processus. Les pharmaciens eux aussi demandent à être protégés, car ils auront à préparer et à délivrer la substance létale.

Si ce texte crispe déjà le milieu médical, il crispera demain des familles entières, qui seront confrontées à cela. Avec la possibilité pour un proche de pratiquer l’acte, les familles se diviseront. À l’heure de la fin de vie, cette possibilité créera inéluctablement des tensions importantes. Et ce proche qui accompagnera la personne et posera l’acte euthanasique, quel sera son état sur le long terme ? Il pourrait nourrir des regrets et des angoisses pour le reste de sa vie.

Les personnes malades, souffrantes et en fin de vie subissent une pression due à leur état. Dans les derniers moments, l’accompagnement doit permettre de lever cette pression, pour que malgré la mort qui approche, la personne vive pleinement chaque instant.

Oui, la vie d’une personne malade est bien différente de nos vies. Souvent, elle se retrouve dans une fragilité extrême, nue face à son existence, dépendante et faible. Pour les hommes actifs que nous sommes, cet état peut être source de souffrance. Mais face à cette vie fragile, seul un regard aimant peut changer la considération que la personne porte sur elle-même.

Si la dignité de la personne est intrinsèque à sa nature, un sentiment d’indignité peut exister si l’autre détourne le regard. Défendre la dignité de la personne passe souvent par les actes du quotidien, des actes même anodins en apparence.

Face à une personne faible, ces actes du quotidien sont néanmoins signe de la considération que nous portons à leur existence, à leur vie et à ce qu’elles sont. C’est dans ces actes anodins que se révèle l’attention que nous portons aux plus vulnérables.

Les soins palliatifs portent comme une liturgie ces actes du quotidien. Faire qu’un soin du corps soit un moment d’échange et ainsi prendre le temps d’être là. La médicalisation de ces unités est dépassée par une humanité fondamentale. Les soignants vous diront que ces services ont une intensité de vie différentes, mais puissante.

Pour ce débat parlementaire, nous invitons les députés et les sénateurs à dépasser l’idéologie. Il y a pour cela un moyen simple et efficace : visiter une unité de soins palliatifs. Allez voir par vous-mêmes ce que demandent les patients malades et en fin de vie. Allez voir les soignants qui s’opposent massivement à ce texte, car il ne relève en rien de leur mission. Ces unités de fin de vie sont trop souvent inconnues et près de la majorité des Français ne connaissent pas les soins palliatifs.

Si vous prenez la direction de « l’accompagnement », ne pensez pas que cette loi résoudra le problème de la souffrance. Il y aura toujours des personnes qui souffriront et qui demanderont la mort, mais « l’aide à mourir » supprimera le problème en supprimant le patient.

La fin de vie touche chaque personne. Or, l’enjeu n’est pas de supprimer le problème, mais bien de le résoudre pour pérenniser un accompagnement à la hauteur de vie des personnes. Aidons les personnes en fin de vie à vivre jusqu’au bout. Nous pourrions presque dire que nous devons aider ces personnes à mourir, non pas en donnant la mort, mais en donnant la vie.
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